12岁塞维利亚少年球迷为“蝴蝶皮肤”发声

足球常常为讲述励志与超越的故事提供契机，这些故事超越体育范畴，成为人生的启示。在塞维利亚1890基金会“情绪健康”项目组织的活动中，塞维利亚球员昨日在体育城接待了名叫莱奥的少年球迷，他患有“蝴蝶皮肤”。这个小男孩在母亲莉迪亚的陪同下，受邀参观体育城，并与一线队球员及教练组见面。

今年3月，莱奥将自己的故事带到了欧洲议会，他向政治代表们呼吁，推动西班牙引进一种名为Vyjuvek的药物。该药物已在其他国家使用，有望缓解这种疾病患者的痛苦。大疱性表皮松解症，即“蝴蝶皮肤”，是一种遗传性疾病，特点是皮肤极度脆弱，轻微摩擦就会导致皮肤破裂或起水疱。伤口愈合缓慢，可能引发感染、营养问题或严重并发症，从而缩短预期寿命。“如果你们能体验一天我的皮肤，我知道你们会想尽一切办法改变现状。请帮助我们无忧无虑地生活。”他对政治代表们说道。

他的抗争与超越故事打动了球员和教练组。路易斯·加西亚·普拉萨今早在新闻发布会上回忆了当时的情景。“那非常令人动容。我认为这个男孩传递了一种抗争、牺牲、战胜困难和积极乐观的精神……结束后，我听到一句话，我的理解恰恰相反。他们说，‘对他来说，能和塞维利亚球员相处一段时间是件珍贵的事。’但恰恰相反，对我们来说，能和他相处一段时间才是珍贵的。事实上，这样一个人向你展示，他每天起床都在与疾病抗争，与某种困境抗争，去克服生活赋予他的、并非自己选择却不得不面对的挑战。对我来说……我之前就知道他，因为我记得他在欧洲议会发过言。但亲眼见到他，真的还是让我起鸡皮疙瘩，对我来说非常感动。在此向他表示感谢，是他给了我们礼物。”

这位塞维利亚少年说，自己每天刚起床时，“都很艰难，因为不知道会不会感到疼痛；但我就在那里，每天都像个男子汉一样坚持着。”他对球员们说：“周六，全力以赴。”一线队队长内马尼亚·古德利代表全体球员，向他赠送了一件背后印有其名字和16号的球衣（随后由全队签名），以及一个西甲官方用球。教练正式邀请他观看本周六在拉蒙·桑切斯-皮斯胡安球场对阵马竞的比赛。